थैलेसीमिया दिवस किंजल को 15 दिन रक्त चढ़ता, फिर भी 2017 में शादी कर ली

8 मई – विश्व थैलेसीमिया दिवस

किंजल को 15 दिन रक्त चढ़ता, फिर भी 2017 में शादी कर ली

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इस युवा जोड़े ने वर्ष 2019 में एक बेटी को जन्म दिया और आज अपनी 5 वर्षीय बेटी नव्या के साथ सफल वैवाहिक जीवन जी रहे हैं

नव्या

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हमने किंजल की शादी के बारे में कभी नहीं सोचा था। हमें लगता था कि कोई लड़का उससे शादी करने के लिए तैयार नहीं होगा। मैंने उसे जीवन भर अपने साथ रखने का फैसला किया है। किंजल ने भी इसे स्वीकार कर लिया है, फिर भी वह कभी-कभी मुझसे पूछती है, ‘पापा, क्या मेरी शादी वाकई कभी नहीं होगी?’ और मैं कोई जवाब नहीं दे पाता। ये शब्द हैं किंजल के पिता संजीव शाह के।
किंजल, जिसे तीन महीने की उम्र से ही थैलेसीमिया मेजर है। पहले उसे महीने में एक बार रक्त चढ़ाना पड़ता था, लेकिन अब उसे हर पंद्रह दिन में रक्त चढ़ाना पड़ता है। नवीन लाठी, जिनके डॉक्टर उनके जीवन काल की कोई गारंटी देने को तैयार नहीं थे, जिनके विवाह को लेकर संशय था, ने उनसे वर्ष 2017 में विवाह किया। नवीन को किंजल से इतना प्यार हो गया कि न तो खुद किंजल, न ही उनके पिता और न ही डॉक्टर उन्हें मना पाए। आज किंजल और नवीन अपनी 5 वर्षीय बेटी नव्या के साथ सफल वैवाहिक जीवन जी रहे हैं। इस प्रकार यह युवा दंपत्ति समाज के उन सभी थैलेसीमिया रोगियों के लिए एक उत्साहवर्धक कहानी बन गया है जो थैलेसीमिया मेजर जैसी गंभीर बीमारी से पीड़ित हैं। यह दंपत्ति आज थैलेसीमिया रोगियों में जागरूकता लाने का भी काम कर रहा है। किंजल के पिता संजय शाह कहते हैं कि हमने अपनी बेटी किंजल को अभी तक गंदा काम करना भी नहीं सिखाया है और किंजल के जन्म के तीसरे महीने में हमें पता चला कि उसे थैलेसीमिया मेजर है अपने सफल वैवाहिक जीवन की शुरुआत कैसे हुई, इस बारे में बात करते हुए किंजल कहती हैं, यह प्रेम कहानी तब शुरू हुई जब फ्रेंडशिप डे के दिन अचानक नवीन ने मुझे फोन किया। उसने अचानक फोन पर ही मेरे सामने शादी का प्रस्ताव रख दिया। मुझे लगा कि शायद उसे मेरी सेहत के बारे में पता नहीं है। मैंने उससे मिलने का समय तय किया। पहली मुलाकात में मैंने उससे पूछा, ‘तुम मेरे बारे में क्या जानते हो?’ मैंने नवीन से कहा, ‘मुझे पता चला है कि तुम्हें ब्लड कैंसर है। फिर भी मैं तुमसे शादी करने के लिए तैयार हूं। अगर शादी करूंगी तो तुमसे ही करूंगी, वरना नहीं करूंगी।’ मैंने उससे कहा, ‘मुझे ब्लड कैंसर नहीं बल्कि थैलेसीमिया मेजर है।’ मुझे हर पंद्रह दिन में खून चढ़वाना पड़ता है। मेरी जीवन प्रत्याशा निश्चित नहीं है। मैं शादी नहीं करना चाहती और हमारे परिवार इस रिश्ते के लिए तैयार नहीं हैं, लेकिन वह नहीं माना। एक-दो महीने में ही मुझे एहसास हो गया कि यह लड़का मेरी आखिरी सांस तक मेरा साथ दे सकता है और मैंने उसे हां कह दिया। मेरे चाचा डॉ. चिराग शाह और डॉ. अनिल खत्री ने अब तक मेरे इलाज में बहुत सहयोग किया है। किंजल का शुरू से इलाज कर रहे और गुजरात सरकार के थैलेसीमिया टास्क फोर्स के सदस्य डॉ. अनिल खत्री बताते हैं कि किंजल थैलेसीमिया मेजर बीमारी से ग्रसित है। मैं शुरू से किंजल का इलाज कर रहा हूं। इस बीमारी में मरीज को हर पंद्रह दिन में खून चढ़ाना पड़ता है। इन मरीजों की जीवन प्रत्याशा भी सामान्य लोगों की तुलना में कम होती है। खून चढ़ाने की वजह से थैलेसीमिया मेजर के मरीजों के शरीर में आयरन की मात्रा बढ़ जाती है। जिससे उसके दूसरे अंगों को भी नुकसान पहुंच सकता है। किंजल के पिता संजय शाह जब पहली बार नवीन से मिलने मेरे क्लीनिक आए थे तो मैंने नवीन से साफ कह दिया था कि किंजल को हर पंद्रह दिन में खून चढ़ना पड़ेगा। कब लगेगा कुछ कहा नहीं जा सकता। दवाइयां भी महंगी होंगी। अगर आप सारी परेशानियों से लड़ने के लिए तैयार हैं तो हां कर दीजिए। उस वक्त नवीन मेरी बात सुनता रहा और कुछ नहीं बोला, बाहर आकर किंजल के पिता से कहा, ‘चाहे कुछ भी हो जाए मैं किंजल से शादी करने के लिए तैयार हूं। मैं उसे कभी नहीं छोडूंगा।’ आखिरकार अपने प्यार की मजबूती के चलते दोनों परिवारों ने आपसी सहमति से 2017 में दोनों की शादी करवा दी। डॉ. अनिल खत्री कहते हैं कि थैलेसीमिया मेजर के मरीजों के लिए सामान्य जीवन जीना मुश्किल होता है, लेकिन बच्चे को जन्म देना उनके लिए काफी चुनौतीपूर्ण होता है। मातृत्व की चाहत में किंजल ने बच्चे को जन्म देने का फैसला किया। जुलाई 2019 में किंजल ने एक बच्ची को जन्म दिया। उनकी बेटी अब पांच साल की है और स्वस्थ है।

थैलेसीमिया क्या है?

थैलेसीमिया एक आनुवांशिक बीमारी है, जिसमें शरीर पर्याप्त हीमोग्लोबिन का निर्माण करने में विफल हो जाता है। आम तौर पर, हमारी लाल रक्त कोशिकाओं में हीमोग्लोबिन नामक प्रोटीन होता है, जो मानव शरीर के सभी हिस्सों में ऑक्सीजन पहुंचाता है। हम जो खाना खाते हैं, उससे हमें आयरन मिलता है और हड्डियों के बीच मौजूद बोन मैरो इस आयरन को हीमोग्लोबिन में बदल देता है।

थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति की बोन मैरो आयरन को हीमोग्लोबिन में नहीं बदल पाती। इससे शरीर के अन्य अंगों को पर्याप्त ऑक्सीजन नहीं मिल पाती और अंगों की कार्यक्षमता कम हो जाती है। थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति के अंग कमजोर होने के कारण उसे अंततः कई समस्याओं और बीमारियों का सामना करना पड़ता है।

थैलेसीमिया से बचाव के लिए क्या किया जा सकता है?

डॉ. अनिल खत्री कहते हैं कि मेजर को रोकने के लिए बोन मैरो ट्रांसप्लांट के अलावा कोई स्थायी इलाज नहीं है। थैलेसीमिया को जड़ से खत्म करने के लिए हर व्यक्ति को शादी से पहले या गर्भधारण करने से पहले माइनर थैलेसीमिया की जांच करानी चाहिए। अगर दोनों ही पात्र नाबालिग हैं तो उन्हें शादी नहीं करनी चाहिए। अगर अनजाने में शादी हो भी जाती है तो गर्भ में पल रहे बच्चे की गर्भावस्था के दौरान जांच करानी चाहिए। अगर बच्चा बालिग है तो कानूनी तौर पर गर्भपातइसे पूरा करना अत्यावश्यक है।

थैलेसीमिया जैसी जानलेवा बीमारी के प्रति नागरिकों को जागरूक करने के लिए 8 मई को “अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस” मनाया जाता है। थैलेसीमिया एक लाइलाज वंशानुगत रक्त विकार है, जो शरीर में हीमोग्लोबिन के उत्पादन को सीधे प्रभावित करता है। जन जागरूकता के माध्यम से इस भयावह बीमारी के प्रकोप को कम करने और इस बीमारी के बारे में नागरिकों की अज्ञानता को दूर करने के लिए हर साल 8 मई को यह विशेष दिवस मनाया जाता है। कोई भी माता-पिता अपने बच्चे को खून की बोतल के बंधन में फंसा हुआ नहीं देखना चाहते, लेकिन थैलेसीमिया जैसे वंशानुगत रक्त विकारों के बारे में जागरूकता की कमी के कारण दुनिया भर में कई बच्चे थैलेसीमिया जैसी जानलेवा बीमारी के साथ पैदा होते हैं। आज देश और दुनिया के साथ-साथ गुजरात राज्य भी थैलेसीमिया जैसी लाइलाज बीमारी को जड़ से खत्म करने की दिशा में काम कर रहा है। केंद्र और राज्य सरकारें थैलेसीमिया के बारे में जन जागरूकता पैदा करने के लिए विभिन्न संगठनों के साथ मिलकर काम कर रही हैं। चूंकि अधिकांश लोग थैलेसीमिया के बारे में नहीं जानते हैं, इसलिए उनके मन में सबसे पहला सवाल यही उठता है कि थैलेसीमिया क्या है और यह बीमारी इतनी गंभीर क्यों है?… तो चलिए आज थैलेसीमिया बीमारी के बारे में कुछ महत्वपूर्ण बातें विस्तार से जानते हैं।

थैलेसीमिया क्या है?

थैलेसीमिया एक आनुवांशिक बीमारी है, जिसमें शरीर पर्याप्त हीमोग्लोबिन का उत्पादन करने में विफल हो जाता है। आम तौर पर, हमारी लाल रक्त कोशिकाओं में हीमोग्लोबिन नामक प्रोटीन होता है, जो मानव शरीर के हर अंग तक ऑक्सीजन पहुंचाने का काम करता है। हम जो खाना खाते हैं, उससे हमें आयरन मिलता है और हड्डियों के बीच मौजूद बोन मैरो इस आयरन को हीमोग्लोबिन में बदलने का काम करता है।

थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति की बोन मैरो आयरन को हीमोग्लोबिन में नहीं बदल पाती। नतीजतन, शरीर के अन्य अंगों को पर्याप्त ऑक्सीजन नहीं मिल पाती और अंगों की कार्यक्षमता कम हो जाती है। थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति के अंग कमजोर होने के साथ-साथ उन्हें कई तरह की समस्याओं और बीमारियों का सामना करना पड़ता है।

थैलेसीमिया के प्रकार-

थैलेसीमिया आम तौर पर दो तरह का होता है, थैलेसीमिया माइनर और थैलेसीमिया मेजर। जब किसी बच्चे के माता-पिता में से किसी एक के गुणसूत्रों में दोष या असामान्यता होती है, तो वह थैलेसीमिया माइनर का शिकार हो जाता है। जब किसी बच्चे के माता-पिता दोनों के गुणसूत्रों में दोष या असामान्यता होती है, तो वह थैलेसीमिया मेजर का शिकार हो जाता है।

1. थैलेसीमिया माइनर: थैलेसीमिया माइनर को थैलेसीमिया कैरियर या थैलेसीमिया कैरियर भी कहा जाता है। थैलेसीमिया माइनर में गुणसूत्रों में दोष या असामान्यता होती है, लेकिन चूंकि इसमें कोई विकार नहीं होता, इसलिए वे आमतौर पर स्वस्थ और लक्षण-मुक्त होते हैं। यानी बाहर से स्वस्थ दिखने वाला कोई भी व्यक्ति थैलेसीमिया माइनर हो सकता है, जिसमें आप भी शामिल हैं।

भारत में करीब 40 मिलियन लोग थैलेसीमिया कैरियर हैं। जिनमें से 10 में से 8 लोगों को पता ही नहीं होता कि वे थैलेसीमिया कैरियर हैं। इसीलिए थैलेसीमिया की जांच करवाना किसी भी व्यक्ति और उसके परिवार के भविष्य के लिए सबसे महत्वपूर्ण निर्णय होता है।

2. थैलेसीमिया मेजर: थैलेसीमिया माइनर कोई बीमारी नहीं बल्कि क्रोमोसोमल असामान्यता है, जबकि थैलेसीमिया मेजर एक जानलेवा बीमारी है। अगर पति-पत्नी दोनों थैलेसीमिया माइनर हैं, तो उनके बच्चों में थैलेसीमिया मेजर होने की संभावना 25 प्रतिशत होती है। इसके अलावा, अगर पति-पत्नी में से कोई एक थैलेसीमिया मेजर है, तो बच्चे में थैलेसीमिया मेजर होने की संभावना भी बढ़ जाती है।

थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित लोग एनीमिया जैसी कई गंभीर समस्याओं से पीड़ित होते हैं। भारत में हर साल करीब 10,000 से 15,000 बच्चे थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होते हैं। आमतौर पर थैलेसीमिया मेजर के शरीर में खून की कमी के कारण उन्हें हर 2 हफ्ते में नियमित रूप से खून चढ़ाना पड़ता है, तभी उन्हें बचाया जा सकता है। थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित बच्चों को आजीवन इलाज की जरूरत होती है।

थैलेसीमिया से बचाव के लिए क्या किया जा सकता है? भारतीय रेड क्रॉस सोसायटी, गुजरात शाखा की हीमोग्लोबिनोपैथी समिति के अध्यक्ष डॉ. अनिल खत्री का कहना है कि थैलेसीमिया मेजर की रोकथाम के लिए बोन मैरो ट्रांसप्लांट के अलावा कोई स्थायी इलाज नहीं है। थैलेसीमिया को जड़ से खत्म करने के लिए हर व्यक्ति को शादी से पहले या गर्भधारण करने से पहले थैलेसीमिया माइनर की जांच करानी चाहिए। अगर जांच में थैलेसीमिया माइनर की पुष्टि होती है तो थैलेसीमिया माइनर के वाहक से शादी करने से बचना चाहिए। अगर अनजाने में शादी हो भी जाती है तो गर्भ में पल रहे बच्चे की जांच गर्भावस्था के दौरान ही करानी चाहिए। अगर बच्चा बड़ा है तो कानूनी गर्भपात करवाना जरूरी है। थैलेसीमिया की रोकथाम के लिए गुजरात देश में सबसे अच्छा काम कर रहा है..!!! थैलेसीमिया को गुजरात से खत्म करने के लिए गुजरात सरकार पिछले 15 सालों से सबसे अच्छा काम कर रही है। इस क्षेत्र में कई अभिनव पहल और मजबूत योजना के साथ गुजरात दूसरे राज्यों के लिए रोल मॉडल बन गया है। राज्य के सभी सरकारी अस्पतालों में आने वाली गर्भवती महिलाओं की थैलेसीमिया जांच राज्य सरकार द्वारा मुफ्त में की जाती है। समुदाय आधारित जन जागरूकता पैदा करने के लिए अभिनव अभियान

गुजरात सरकार ने थैलेसीमिया की रोकथाम के लिए कई विशेष पहल की हैं। ऐसी ही एक विशेष पहल है – 3 स्तरों पर थैलेसीमिया जांच। भारत सरकार, राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन और विभिन्न धर्मार्थ संगठनों की मदद से राज्य सरकार विश्वविद्यालय स्तर पर ही छात्रों की थैलेसीमिया जांच कर रही है। इसके अलावा, चूंकि गुजरात के कुछ समुदायों या समाजों में थैलेसीमिया का प्रचलन अधिक है, इसलिए राज्य सरकार ने समुदाय आधारित जांच को लागू करके विभिन्न संगठनों के माध्यम से इन समुदायों को थैलेसीमिया के बारे में जागरूक करने की विशेष पहल भी की है।

गुजरात में हर साल औसतन 18,517 लोगों की थैलेसीमिया के लिए जांच की जाती है और अब तक कुल 15.50 लाख से अधिक लोगों की जांच की जा चुकी है। गुजरात सरकार, रेड क्रॉस सोसाइटी, थैलेसी के साथ मिलकर काम कर रही है।

मिया जागृति फाउंडेशन और थैलेसीमिक गुजरात जैसे कई संगठन लोगों को थैलेसीमिया उन्मूलन की आवश्यकता के बारे में जागरूक करने के लिए सराहनीय कार्य कर रहे हैं।

थैलेसीमिया रोगियों के लिए रक्तदान एक महान दान होगा

किसी भी थैलेसीमिया रोगी को सालाना लगभग 15 से 60 बोतल रक्त की आवश्यकता होती है। थैलेसीमिया रोगियों के लिए पर्याप्त मात्रा में सबसे अच्छा और शुद्ध रक्त मिलना भी बहुत महत्वपूर्ण है। यदि राज्य के नागरिक अधिक रक्तदान करते हैं, तो थैलेसीमिया बच्चों को अच्छा और पर्याप्त रक्त मिल सकेगा। गुजरात सरकार, विभिन्न संगठनों के साथ मिलकर, राज्य भर में रक्तदान शिविरों का आयोजन करके थैलेसीमिया बच्चों के लिए रक्त एकत्र करने में भी सबसे आगे है। इसके साथ ही, गुजरात में कुछ संगठन थैलेसीमिया बच्चों के शेष जीवन को खुशहाल बनाने के लिए अच्छा काम कर रहे हैं।

आज थैलेसीमिया दिवस के अवसर पर, आइए हम सभी गुजरात को थैलेसीमिया मुक्त बनाने का संकल्प लें। यदि नागरिक थैलेसीमिया के बारे में जागरूक हो जाएं, यथाशीघ्र थैलेसीमिया की जांच कराएं, अपने आस-पास के लोगों को थैलेसीमिया के बारे में बताएं, तथा रक्तदान करके थैलेसीमिया से पीड़ित लोगों की मदद करें, तो गुजरात निश्चित रूप से भविष्य में थैलेसीमिया को हरा देगा।