गुजरात में थैलेसीमिया के 6 हजार मरीज, उम्र बढ़ी, टीबी सबसे घातक

थैलेसीमिया, टीबी के 6 हजार मरीज सबसे घातक
9 मई, 2023, अहमदाबाद
सूरत में 700 सहित गुजरात में 6000 थैलेसीमिया रोगी हैं। विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल 8 मई को मनाया जाता है। थैलेसीमिया जैसे वंशानुगत रक्त विकारों के बारे में जागरूकता की कमी के कारण कई बच्चे जन्मजात थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं। इसके मुकाबले गुजरात में टीबी चेरी रोग से हर साल 1.70 लाख मामले और 1000 मरीजों की मौत हो जाती है।

रक्तदान शिविर अहमदाबाद की रेड क्रॉस सोसाइटी द्वारा चलाए जाते हैं। लेकिन इसके साथ ही वह थैलेसीमिया के मरीजों के लिए भी एक नेक काम कर रही हैं। रेडक्रॉस सोसायटी भी पिछले 20 साल से थैलेसीमिया के मरीजों का मुफ्त इलाज करा रही है। इस संस्थान में वर्षों से लगभग 1000 थैलेसीमिया रोगी उपचार प्राप्त कर रहे हैं। रेडक्रॉस में 2 माह के बच्चे से लेकर 33 वर्षीय युवक थैलेसीमिया के इलाज के लिए आ रहे हैं।

पूरे गुजरात में थैलेसीमिया के प्रसार को रोकने के लिए रेड क्रॉस द्वारा 2008 में थैलेसीमिया उन्मूलन अभियान शुरू किया गया था। जिसके तहत थैलेसीमिया मेजर या माइनर होने पर दंपत्ति में से किसी एक की जांच की जाती है। जांच के बाद भ्रूण के थैलेसीमिया पाए जाने पर गर्भपात कर दिया जाता है।

रेड क्रॉस सोसाइटी ने 14 साल में कपल्स पर 3.4 लाख टेस्ट किए और 580 बच्चों का जन्म रोका। गुजरात में थैलेसीमिया रोगियों की औसत जीवन प्रत्याशा भी बढ़ी है। गुजरात में 2008 में जब थैलेसीमिया का मरीज बमुश्किल 25 साल रहता था, 2023 में उनकी औसत उम्र 30 साल हो गई है। वडोदरा में 600 से 800 थैलेसीमिया के मरीज होने का अनुमान है। बच्चों के नि:शुल्क जांच शिविर आयोजित करने से गुजरात में थैलेसीमिया रोगियों की जीवन प्रत्याशा में वृद्धि हुई है।

मासिक खर्च 6 हजार रु
सरकारी अस्पताल में इलाज कराने वाले थैलेसीमिया के मरीज को आधान और दवा नि:शुल्क मिलती है। एक निजी अस्पताल में औसतन प्रति माह 6 हजार के आसपास खर्च होता है। यदि कोई रोगी औसतन 30 वर्ष जीवित रहता है तो उसे औसतन 600 यूनिट रक्त की आवश्यकता होती है। थैलेसीमिया के मरीजों को फ्री केलेशन की गोलियां देना, फ्री ब्लड ट्रांसफ्यूजन, रेडक्रॉस सोसायटी रु. 100 रुपये में 800 से 1200 रुपये तक के फिल्टर ऑफर किए जा रहे हैं। थैलेसीमिया मेजर में ये कोशिकाएं टूट जाती हैं, इसलिए मरीज को बार-बार नए ब्लड चढ़ाने की जरूरत पड़ती है। इस प्रक्रिया में जैसे ही आयरन बढ़ता है, इसे हटाने के लिए केलेशन दवाओं की आवश्यकता होती है।

गुजरात में थैलेसीमिया का प्रसार लोहाना, सिंधी और मुस्लिम समुदायों में सबसे अधिक 15 से 17 प्रतिशत है।

इलाज
रोग, जो लगभग छह महीने के बाद प्रकट होता है, जीवन भर रक्त आधान, विटामिन, फोलिक एसिड और एरिल चेलेटर्स के साथ इलाज किया जाता है, और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से पूरी तरह से ठीक हो सकता है। लेकिन इस उपचार के लिए उन्नत सेटअप कौशल और भारी लागत की आवश्यकता होती है, वर्तमान में जीन प्रत्यारोपण जैसे अति-उन्नत उपचार पर शोध चल रहा है, जिसमें रोगी के थैलेसीमिया जीन को सामान्य बनाने के लिए सामान्य जीन के साथ बदला जा सकता है। ब्लड बैंक के माध्यम से प्राप्त करें। गुजरात में, शहरी क्षेत्रों की तुलना में ग्रामीण क्षेत्रों में बच्चों को अपर्याप्त उपचार प्राप्त होता है।

थैलेसीमिया एक अनुवांशिक बीमारी है। शरीर पर्याप्त हीमोग्लोबिन नहीं बना सकता। रक्त में लाल रक्त कोशिकाओं में हीमोग्लोबिन नामक एक प्रोटीन होता है, जो मानव शरीर के हर हिस्से में ऑक्सीजन पहुंचाता है। हड्डियों के बीच का बोन मैरो (अस्थि मज्जा) इस आयरन को हीमोग्लोबिन में बदल देता है। थैलेसीमिया वाले व्यक्ति का अस्थि मज्जा आयरन को हीमोग्लोबिन में परिवर्तित नहीं कर सकता है। जिससे शरीर के अन्य अंगों को पर्याप्त ऑक्सीजन नहीं मिल पाती है। अंगों की कार्यक्षमता घट जाती है। जैसे ही थैलेसीमिया पीड़ित के शरीर के अंग कमजोर हो जाते हैं, उन्हें कई समस्याओं और बीमारियों का सामना करना पड़ता है।​​​​​​

थैलेसीमिया आमतौर पर दो प्रकार का होता है। थैलेसीमिया माइनर और थैलेसीमिया मेजर।

थैलेसीमिया माइनर तब होता है जब बच्चे को माता-पिता में से किसी एक से क्रोमोसोमल दोष विरासत में मिलता है। थैलेसीमिया मेजर तब होता है जब बच्चे के माता-पिता दोनों में क्रोमोसोमल दोष या असामान्यता होती है।

माइनर और मेजर
थैलेसीमिया माइनर को थैलेसीमिया कैरियर या थैलेसीमिया कैरियर भी कहा जाता है। एक स्वस्थ व्यक्ति को थैलेसीमिया माइनर हो सकता है। भारत में लगभग 4 से 5 करोड़ लोग थैलेसीमिया वाहक हैं। 80 फीसदी को इसकी जानकारी नहीं है। थैलेसीमिया के लिए परीक्षण करवाना किसी व्यक्ति के जीवन और उसके परिवार के भविष्य के लिए सबसे महत्वपूर्ण निर्णय है।थैलेसीमिया माइनर कोई बीमारी नहीं है बल्कि क्रोमोसोमल डिसऑर्डर है, जबकि थैलेसीमिया मेजर एक जानलेवा बीमारी है। यदि पति और पत्नी दोनों को थैलेसीमिया माइनर है, तो उनके बच्चे को थैलेसीमिया मेजर होने की संभावना 25 प्रतिशत होती है। इसके अलावा अगर पति-पत्नी में से किसी एक को थैलेसीमिया मेजर है तो भी बच्चे के थैलेसीमिया मेजर होने की संभावना बढ़ जाती है। भारत में हर साल लगभग 10 हजार बच्चे थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होते हैं। आमतौर पर थैलेसीमिया मेजर के शरीर में खून की कमी के कारण हर 2 हफ्ते में नियमित रूप से खून चढ़ाना पड़ता है, तभी वह जीवित रह सकता है।​​​​​​

अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण
अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के अलावा थैलेसीमिया मेजर का कोई स्थायी इलाज नहीं है। शादी या गर्भधारण से पहले थैलेसीमिया माइनर का टेस्ट कराना चाहिए। नाबालिग को नाबालिग से शादी नहीं करनी चाहिए। अगर अनजाने में भी शादी हो जाती है तो गर्भ में पल रहे बच्चे की जांच करानी चाहिए। यदि शिशु अधिक उम्र का है तो कानूनी गर्भपात अनिवार्य है। ​​

पहली बार थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (TIF) द्वारा 1994 में TIF के संस्थापक पैनोस एंगलेज़ोस द्वारा अपने बेटे जॉर्ज एंगलेज़ोस की याद में लॉन्च किया गया था।

यह दिवस मनाया गया।

गुजरात से थैलेसीमिया के लिए 15 साल से काम कर रहे हैं। सभी सरकारी अस्पतालों में आने वाली गर्भवती महिलाओं का थैलेसीमिया टेस्ट किया जाता है। निजी अस्पतालों का क्या?
77 लाख गर्भवती महिलाओं की जांच की जा चुकी है, जिनमें से 500 से अधिक थैलेसीमिया पीड़ित भ्रूणों की रोकथाम की जा चुकी है। ​​

रेड क्रॉस सोसाइटी ऑफ गुजरात, थैलेसीमिया अवेयरनेस फाउंडेशन और थैलेसीमिक गुजरात जैसे धर्मार्थ संगठनों की मदद से विश्वविद्यालय में छात्रों की थैलेसीमिया स्क्रीनिंग शुरू की गई है। प्रत्येक 100 में से 6 छात्र थैलेसीमिया माइनर पाए गए। गुजरात के कुछ समाजों या समुदायों में थैलेसीमिया दर अधिक है। यह कम्युनिटी स्क्रीनिंग है। गुजरात में प्रति वर्ष 2 से 3 लाख की दर से थैलेसीमिया के लिए 40 लाख लोगों का परीक्षण किया गया है।

बच्चों को 15 से 60 बोतल खून की जरूरत होती है
सामान्य हीमोग्लोबिन 12 से ऊपर होना चाहिए। जिन बच्चों का हीमोग्लोबिन 5-6 तक है उन्हें हर महीने खून की जरूरत होती है। थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों को प्रति वर्ष 15 से 60 बोतल रक्त चढ़ाने की आवश्यकता होती है। रक्तदान शिविर आयोजित किया जाता है। मानव रक्त में रक्त कोशिकाओं में हीमोग्लोबिन एक बहुत ही महत्वपूर्ण तत्व है, जो फेफड़ों में ऑक्सीजन को शरीर के विभिन्न अंगों तक पहुंचाता है, जिससे शरीर क्रियाशील और स्वस्थ बना रहता है। शरीर की लाली हीमोग्लोबिन पर निर्भर करती है।

हीमोग्लोबिन में चार चेन होती हैं। जिसमें α-alpha, β-beta, γ-gamma और δ-delta नाम की श्रंखला पाई जाती है। इन चारों का अनुपात सही हो तो रक्त कोशिकाओं की आयु 90 से 120 दिन होती है। अनुवांशिक रोग होते हैं। जिसमें गुणसूत्रों में मौजूद जीन इस रोग के लिए जिम्मेदार होता है।
इस प्रकार की बीमारी तब होती है जब हीमोग्लोबिन श्रृंखला की मात्रा कम हो जाती है। उदाहरण के लिए यदि बच्चे के शरीर में α-श्रृंखला का दोष या कमी हो जाती है तो उस बच्चे को α-अल्फा थैलेसीमिया का रोग हो जाता है, जो बहुत ही कम होता है। इस प्रकार यदि बच्चे के शरीर में β-बीटा श्रृंखला की कमी या कमी हो जाती है तो उसे β-(बीटा) थैलेसीमिया रोग हो जाता है, जो एक बहुत ही गंभीर रोग है और विश्व में बहुत अधिक मात्रा में देखा जाता है। दुनिया की कुल आबादी के 3% और दक्षिण पूर्व देशों (भारत-पाकिस्तान-श्रीलंका-बांग्लादेश) में इन देशों की 5 से 10% आबादी में थैलेसीमिया जीन है। भारत देश गुजरात, राजस्थान, पंजाब में इसकी स्थिति अधिक पायी जाती है।

http://thalassemicsgujarat.org/

साइप्रस नामक देश में, सरकार, लोगों, विज्ञान और कानून द्वारा इस बीमारी को पूरी तरह से मिटा दिया गया है। 2013 में भारत पोलियो मुक्त हुआ, अब थैलेसीमिया मुक्त हो सकता है।

श्री प्रफुल्ल जोशी -9426756265, श्री जितेंद्र पटेल -9979881155, श्री निकुंज शाह -9376509376
अहमदाबाद – गांधीनगर – वीरमगाम – धंधुका – सानंद श्री निकुंजभाई शाह – मोबाइल, – 9376509376
वडोदरा – भरूच – अंकलेश्वर – आनंद – नडियाद – खेड़ा – नमर्द श्री अमृतभाई सोनी – मोबाइल, – 9898998374
सूरत – तापी – नवसारी – डांग – वलसाड वजुभाई सुहागिया – मोबाइल, – 9879517180 श्री अनिलभाई गोंडालिया – मोबाइल, – 9327915953
गोधरा-पंचमहल-दाहोद-महिसागर-लूनावाड़ा श्री हिरेनभाई टेलर-मोबाइल,- 9898022821
हिम्मतनगर – मोडासा – विजयनगर श्री भरतभाई प्रजापति – मोबाइल, – 9879761215
सुरेन्द्रनगर – लिमड़ी – चोटिला – पटड़ी – मंडल श्री प्रशांत भाई जानी – मोबाइल – 9998806111
राजकोट-जूनागढ़-राजकोट-अमरेली डॉ. रविभाई धनानी-मोबाइल-9427236902
जामनगर – जामनगर – देवभूमि द्वारका – पोरबंदर श्री नरेशभाई गांधी – मोबाइल – 9427772490 श्री कमलकांत शर्मा – मोबाइल – 9426995722
भावनगर-महुवा-तलजा-पलिताना-शिहोर-बोटाद श्री राकेशभाई ठक्कर-मोबाइल-9909741255
कच्छ – भुज – अंजार – गांधीधाम – नखतराना – मांडवी – भाचव – रैपर श्री प्रीतेशभाई ठक्कर – मोबाइल – 9825086953
बनासकांठा-पालनपुर-दिशा-भाभर-वाव-देवदार श्री समीरभाई पोलारा-मोबाइल-9974057101
नवसारी उमेश भाई गांधी – मोबाइल, – 9374364340
मेहसाणा-पाटन-उंजा-सिद्धपुर-विसनगर-मनसा डॉ, श्री एनआर, पटेल -02762-251252-243624
राजकोट श्री अनुपमभाई दोशी – मोबाइल – 9428233796