[:gj]ગુજરાતમાં  થેલેસેમિયાના 6 હજાર દર્દી, ઊંમરમાં વધઆરો પણ ટીબી સૌથી વધું ઘાતક[:en]6 thousand patients of thalassemia in Gujarat, age increased, TB most deadly[:hn]गुजरात में थैलेसीमिया के 6 हजार मरीज, उम्र बढ़ी, टीबी सबसे घातक[:]

[:gj]गुजरात में थैलेसीमिया के 6 हजार मरीज, उम्र में बढ़ रही लेकिन टीबी सबसे घातक, Thalassemia, 6 thousand patients of TB are the deadliest

9 મે, 2023,અમદાવાદ
સુરતમાં 700 સહીત ગુજરાતમાં 6000 થેલેસેમિયાના દર્દીઓ છે. દર વર્ષે 8મી મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસની ઉજવણી કરવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા જેવા વારસાગત રક્ત વિકાર રોગ અંગે જાગૃતતા ન હોવાના કારણે અનેક બાળકો જન્મજાત થેલેસેમિયા રોગ સાથે જન્મે છે. તેની સામે ટીબીના ચેરી રોગથી ગુજરાતમાં દર વર્ષે 1.70 લાખ કેસ અને 1000 દર્દીના મોત થાય છે.

અમદાવાદની રેડ ક્રોસ સોસાયટી દ્વારા બ્લડ ડોનેશન કેમ્પતો ચાલાવામાં આવે છે. પરંતુ તેની સાથે તે થેલેસેમિયાના દર્દીઓ માટે પણ એક ઉમદા કાર્ય કરી રહી છે. રેડ ક્રોસ સોસાયટી દ્વારા છેલ્લા 20 વર્ષથી થેલેસેમિયાના રોગીઓ માટે પણ ફ્રીમાં સારવાર આપવામાં આવે છે. આ સંસ્થામાં 1000 જેટલા થેલેસેમિયાગ્રસ્ત દર્દીઓ વર્ષોથી સારવાર મેળવી રહ્યા છે. જેમાં 2 માસના બાળકથી લઈને 33 વર્ષના યુવક સુધી રેડ ક્રોસમાં થેલેસેમિયાની સારવાર મેળવા માટે આવી રહ્યા છે.

ગુજરાતભરમાં થેલેસેમિયાને ફેલાતો અટકાવવા રેડક્રોસ દ્વારા થેલેસેમિયા નાબૂદી અભિયાનનો પ્રારંભ 2008માં કરાયો હતો. જે અંતર્ગત દંપતી પૈકી કોઇ એક પણ થેલેસેમિયા મેજર કે માઇનર હોય તેવી સગર્ભાનું ચેકઅપ કરાય છે. ભ્રૂણનું પરીક્ષણ કરતાં તે થેલેસેમિયાગ્રસ્ત છે તેવું માલૂમ પડે તો પ્રેગ્નન્સી રોકી લેવાય છે.

રેડક્રોસ સોસાયટી દ્વારા 14 વર્ષમાં દંપતીના 34 લાખ ટેસ્ટ કર્યા અને 580 જન્મ થતાં અટકાવાયાં છે. ગુજરાતમાં થેલેસેમિયાના દર્દીઓનું સરેરાશ આયુષ્ય પણ વધ્યું છે. 2008માં જ્યારે થેલેસેમિયાનો દર્દી ગુજરાતમાં માંડ 25 વર્ષ જીવતો હતો, જ્યારે 2023માં તેમની સરેરાશ વય 30 વર્ષ સુધી પહોંચી છે. વડોદરામાં થેલેસેમિયાના 600થી 800 દર્દીઓ હોવાનો અંદાજ છે. બાળકોના ફ્રી ચેકઅપ કેમ્પ યોજવાને લીધે ગુજરાતમાં થેલેસેમિયાના દર્દીઓના આયુષ્યમાં વધારો થયો છે.

મહિને ખર્ચ રૂા.6 હજાર
થેલેસેમિયાના દર્દીની સરકારી હોસ્પિટલમાં સારવાર ચાલતી હોય તો તેને ટ્રાન્સફ્યૂઝન અને દવા મફત મળે છે. ખાનગી હોસ્પિટલમાં મહિને સરેરાશ ખર્ચ 6 હજારની આસપાસ થાય છે. જો એક દર્દી સરેરાશ 30 વર્ષ જીવે તો સરેરાશ 600 યુનિટ લોહીની જરૂર પડે છે. થેલેસેમિયાના દર્દીઓને કિલેશનની મફત ગોળી આપવી, નિ:શુલ્ક લોહીનું ટ્રાન્સફ્યૂઝન કરવું, રેડક્રોસ સોસાયટી દ્વારા રૂા. 800થી માંડીને રૂા.1200ના ફીલ્ટર રૂા.100માં આપવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા મેજરમાં આ કણો તૂટી જાય છે, જેથી દર્દીને વારંવાર નવું લોહી ચઢાવવું પડે છે. આ પ્રોસેસમાં લોહતત્ત્વ વધતાં તેને દૂર કરવા કિલેશનની દવા લેવી પડે છે.

ગુજરાતમાં લોહાણા, સિંધી અને મુસ્લિમ સમુદાયમાં થેલેસેમિયાનું પ્રમાણ સૌથી વધુ 15થી 17 ટકા છે.

સારવાર
લગભગ છ મહિના પછી દેખાતા આ રોગમાં જીવનભર લોહી , વિટામીન , ફોલિક એસીડ અને આર્યન ચીલેટર્સ દ્વારા સારવાર આપવામાં આવે છે, બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાનથી આ રોગ સંપૂણ પણે મટાડી શકાય છે. પરંતુ આ સારવાર અધતન setup skill અને ભારે ખર્ચ માંગી લે છે , જીન ટ્રાન્સપ્લાન જેવી અતિ અધતન સારવાર અત્યારે Research હેઠળ છે, જેમાં દર્દી નું થેલેસેમિયા જીન્સ બદલી નોર્મલ જીન્સથી નોર્મલ બનાવી શકાય છે . ‘બલ્ડ બેંક દ્વારા મેળવીએ. ગુજરાતમાં શહેરી વિસ્તારના પ્રમાણમાં ગ્રામ્ય વિસ્તારના બાળકોને જે અપૂરતી સારવાર મળે છે.

થેલેસેમિયા એક આનુવંશિક રોગ છે. શરીર પૂરતા પ્રમાણમાં હિમોગ્લોબીન બનાવી શકતું નથી. લોહીમાં લાલ રક્તકણમાં હિમોગ્લોબીન નામનું એક પ્રોટીન હોય છે, જે માનવ શરીરના દરેક અંગો સુધી ઓક્સીજન પહોંચાડવાનું કામ કરે છે. હાડકા વચ્ચે રહેલી અસ્થિમજ્જા (બોનમેરો) આ લોહતત્વને હિમોગ્લોબીનમાં રૂપાંતર કરવાનું કામ કરે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત વ્યક્તિની અસ્થિમજ્જાથી લોહતત્વનું હિમોગ્લોબીનમાં રૂપાંતર થઇ શકતું નથી. જેના કારણે શરીરના અન્ય અવયવોને પૂરતા પ્રમાણમાં ઓક્સિજન મળી શકતો નથી. અવયવોની કાર્યક્ષમતા ઘટે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત વ્યક્તિના શરીરના અવયવો નબળા પડતા અંતમાં તેમણે અનેક સમસ્યાઓ અને બીમારીઓનો સામનો કરવો પડે છે.​​​​​​​

થેલેસેમિયા સામાન્ય રીતે બે પ્રકારનો હોય છે. થેલેસેમિયા માઈનર અને થેલેસેમિયા મેજર.

માતા-પિતામાંથી કોઈ એકના રંગસૂત્રોમાં રહેલી ખામી કે વિકૃતિ બાળકમાં આવે ત્યારે તે થેલેસેમિયા માઈનરનો શિકાર બને છે. જ્યારે માતા-પિતા બંનેના રંગસૂત્રોમાં રહેલી ખામી કે વિકૃતિ બાળકમાં આવે ત્યારે તે થેલેસેમિયા મેજરનો શિકાર બને છે.

માઈનોર અને મેજર
થેલેસેમિયા માઈનરને થેલેસેમિયા કેરિયર અથવા થેલેસેમિયા વાહક પણ કહેવામાં આવે છે. તંદુરસ્ત વ્યક્તિ થેલેસેમિયા માઈનર હોઈ શકે છે. ભારતમાં આશરે 4થી 5 કરોડ લોકો થેલેસેમિયા કેરિયર છે. 80 ટકાને તેની ખબર હોતી નથી. થેલેસેમિયાનો ટેસ્ટ કરાવવો એ કોઇપણ વ્યક્તિના જીવન અને તેના પરિવારના ભવિષ્ય માટે સૌથી અગત્યનો નિર્ણય હોય છે.​​​​​​​ થેલેસેમિયા માઈનર એક રોગ નહીં પણ રંગસૂત્રોની વિકૃતિ છે, જ્યારે થેલેસેમિયા મેજર એક જીવલેણ રોગ છે. પતિ-પત્ની બંને થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તેમના સંતાન થેલેસેમિયા મેજર હોવાની શક્યતાઓ 25 ટકા જેટલી હોય છે. આ ઉપરાંત પતિ-પત્ની બંનેમાંથી કોઈ એક થેલેસેમિયા મેજર હોય તો પણ બાળક થેલેસેમિયા મેજર જન્મે તેની શક્યતાઓ વધી જાય છે. ભારતમાં દરવર્ષે આશરે 10 હજાર બાળકો થેલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મે છે. સામાન્ય રીતે થેલેસેમિયા મેજરના શરીરમાં લોહીની ઉણપના કારણે તેમને દર 2 અઠવાડિયાના અંતરે નિયમિત લોહી ચડાવવું પડે છે, તો જ તે બચી શકે છે.​​​​​​​

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ
થેલેસેમિયા મેજરને નિવારવા માટે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ ઉપરાંત કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી. લગ્ન પહેલા અથવા ગર્ભ ધારણ કરે તે પહેલા થેલેસેમિયા માઈનરનો ટેસ્ટ કરાવવો જોઈએ. માઈનરે માઈનર સાથે લગ્ન ન કરવા જોઈએ. અજાણતા લગ્ન થઇ જાય તો પણ ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન ગર્ભસ્ત શિશુનો ટેસ્ટ કરાવી લેવો જોઈએ. જો શિશુ મેજર હોય તો કાયદાકીય ગર્ભપાત કરાવવું હિતાવહ છે. ​​​​​​​

થેલેસેમિયા ઈન્ટરનેશનલ ફેડરેશન (TIF) દ્વારા વર્ષ 1994માં TIFના સ્થાપક પેનોસ એંગ્લેઝોસ દ્વારા તેમના પુત્ર જ્યોર્જ એંગ્લેઝોસની યાદમાં પ્રથમવાર આ દિવસ ઉજવવામાં આવ્યો હતો.

ગુજરાતમાંથી થેલેસેમિયા માટે 15 વર્ષથી કામ કરે છે. સરકારી તમામ હોસ્પિટલો ખાતે આવતી ગર્ભવતી બહેનોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ થાય છે. ખાનગી હોસ્પિટલોમાં શું?
7 સાત લાખ ગર્ભવતી બહેનોના ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા છે, જેમાંથી થેલેસેમિયાગ્રસ્ત 500થી વધુ ગર્ભસ્તશિશુનો જન્મ અટકાવવામાં આવ્યો છે. ​​​​​​​

ગુજરાતની રેડ ક્રોસ સોસાયટી, થેલેસેમિયા જાગૃતિ ફાઉન્ડેશન અને થેલેસેમિક ગુજરાત જેવી સેવાભાવી સંસ્થાઓની મદદથી યુનીવર્સિટીમાં વિદ્યાર્થીઓનું થેલેસેમિયા સ્ક્રિનિંગ કરવાનું શરૂ કર્યું છે. દર 100માંથી 6 સ્ટુડન્ટસ થેલેસેમિયા માઈનોર જણાયા હતા. ગુજરાતના કેટલાક સમાજ કે સમુદાયમાં થેલેસેમિયાનું પ્રમાણ વધુ જોવા મળે છે. તેનું કમ્યુનીટી સ્ક્રિનિંગ કરવામાં આવે છે. વર્ષે 2થી 3 લાખના હિસાબે ગુજરાતમાં 40 લાખ લોકોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાયા છે.

બાળકોને 15થી 60 બોટલ લોહીની જરૂર
સામાન્ય હિમોગ્લોબિન 12 થી ઉપર હોવું જોઈએ. જે બાળકોનું હિમોગ્લોબિન 5-6 સુધી હોય છે, તેમને દર મહિને લોહીની જરૂર પડે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકોને વાર્ષે 15થી 60 બોટલ લોહી ચઠાવવું પડે છે. રક્તદાન કેમ્પ થાય છે. માનવ લોહીમાં રહેલા રક્તકણોમાં આવેલું હિમોગ્લોબીન ખુબજ અગત્યનું તત્વ છે, જે ફેફ્સમાંના ઓક્સીજન ને શરીરના વિવિધ અંગોમાં પહોચાડે છે, જેનાથી શરીર કાર્યરત અને તંદુરસ્ત રહે છે શરીરની લાલાશ હિમોગ્લોબીન ને આધારી છે .

હિમોગ્લોબીનમાં ચાર chain ની રચના હોય છે. જેમાં α-આલ્ફા, β-બીટા, γ-ગેમા અને δ-ડેલ્ટા નામની ચેઈન જોવા મળે છે. આ ચારેયનું પ્રમાણ યોગ્ય હોય તો રક્તકણો નું આયુષ્ય 90 થી 120 દિવસનું જેટલું રહે છે. જીનેટિક ડીસીઝ છે. જેમાં રંગસૂત્રો માં આવેલું જનીન આ રોગ માટે જવાબદાર છે.
હિમોગ્લોબીની જે ચેઇનનું પ્રમાણ ઘટી જાય તેમને આ પ્રકારનો રોગ થાય છે. જેમ કે બાળક નાં શરીરમાં α-ચેઈનની ખામી કે ઉણપ હોય તો તે બાળકને α-આલ્ફા થેલેસેમિયા નો રોગ થાય છે જેનું પ્રમાણ ઘણું ઓછું જોવા મળે છે. આજ રીતે બાળકના શરીરમાં β -બીટા ચેઈનની ઉણપ કે ખામી હોય તો તેને β-(બીટા) થેલેસેમિયાનો રોગ થાય છે જે ખુબજ ગંભીર રોગ છે અને વિશ્વમાં વધારે પ્રમાણમાં જોવા મળે છે. વિશ્વની કુલ 3% વસ્તી અને દક્ષિણ પૂર્વના દેશો (ભારત -પાકિસ્તાન -શ્રીલંકા –બાંગ્લાદેશ) આ દેશોમાં 5 થી10% વસ્તી થેલેસેમિયા જીન્સ ધરાવે છે. ભારત દેશમાં ગુજરાત, રાજસ્થાન, પંજાબ, રાજ્યોમાં આનું પ્રમાણ વધારે જોવા મળે છે.
———–
http://thalassemicsgujarat.org/

સાયપ્રસ નામના દેશમાં સરકાર, પ્રજા, વિજ્ઞાન અને કાયદા દ્વારા રોગનું સંપુર્ણ નાબુદ કરી નાખવામાં આવેલો છે. ભારત 2013માં પોલીયો મુક્ત થયું હવે આજે થેલેસેમિયા મુક્ત થઈ શકાય તેમ છે.

શ્રી પ્રફુલ જોષી-૯૪૨૬૭૫૬૨૬૫, શ્રી જીતેન્દ્ર પટેલ-૯૯૭૯૮૮૧૧૫૫, શ્રી નિકુંજ શાહ-૯૩૭૬૫૦૯૩૭૬
અમદાવાદ – ગાંધીનગર -વિરમગામ -ધંધુકા -સાણંદ શ્રી નિકુંજભાઈ શાહ -મોબાઈલ,- ૯૩૭૬૫૦૯૩૭૬
વડોદરા – ભરૂચ – અંકલેશ્વર – આણંદ – નડીઆદ – ખેડા – નમર્દ શ્રી અમૃતભાઈ સોની — મોબાઈલ,- ૯૮૯૮૯૯૮૩૭૪
સુરત – તાપી – નવસારી – ડાંગ -વલસાડ વજુભાઈ સુહાગીયા — મોબાઈલ,- ૯૮૭૯૫૧૭૧૮૦શ્રી અનિલભાઈ ગોંડલીયા – મોબાઈલ,- ૯૩૨૭૯૧૫૯૫૩
ગોધરા – પંચમહાલ – દાહોદ -મહીસાગર – લુણાવાડા શ્રી હિરેનભાઈ દરજી — મોબાઈલ,- ૯૮૯૮૦૨૨૮૨૧
હિંમતનગર – મોડાસા -વિજયનગર શ્રી ભરતભાઈ પ્રજાપતિ -મોબાઈલ,- ૯૮૭૯૭૬૧૨૧૫
સુરેન્દ્રનગર – લીમડી – ચોટીલા -પાટડી- માંડલ શ્રી પ્રશાંતભાઈ જાની – મોબાઈલ-૯૯૯૮૮૦૬૧૧૧
રાજકોટ – જુનાગઢ – રાજકોટ -અમરેલી ડો. રવિભાઈ ધાનાણી-મોબાઈલ-૯૪૨૭૨૩૬૯૦૨
જામનગર – જામનગર -દેવ ભૂમિ દ્વારકા -પોરબંદર શ્રી નરેશભાઈ ગાંધી – મોબાઈલ-૯૪૨૭૭૭૨૪૯૦શ્રી કમલકાન્ત શર્મા- મોબાઈલ- ૯૪૨૬૯૯૫૭૨૨
ભાવનગર – મહુવા -તળાજા -પાલીતાણા – શિહોર – બોટાદ શ્રી રાકેશભાઈ ઠક્કર –મોબાઈલ-૯૯૦૯૭૪૧૨૫૫
કચ્છ – ભુજ – અંજાર – ગાંધીધામ – નખત્રાણા- માંડવી – ભચાવ-રાપર શ્રી પ્રિતેશભાઈ ઠક્કર – મોબાઈલ-૯૮૨૫૦૮૬૯૫૩
બનાસકાંઠા – પાલનપુર – ડીસા -ભાભર – વાવ – દિયોદર શ્રી સમીરભાઈ પોલરા-મોબાઈલ- ૯૯૭૪૦૫૭૧૦૧
નવસારી ઉમેશ ભાઈ ગાંધી –મોબાઈલ,- ૯૩૭૪૩૬૪૩૪૦
મહેસાણા – પાટણ- ઊંજા -સિધ્ધપુર – વિસનગર – માણસા ડો,શ્રી એન,આર,પટેલ -૦૨૭૬૨-૨૫૧૨૫૨-૨૪૩૬૨૪
રાજકોટ શ્રી અનુંપમભાઈ દોશી -મોબાઈલ-૯૪૨૮૨૩૩૭૯૬[:en]Thalassemia, 6 thousand patients of TB are the deadliest
May 9, 2023, Ahmedabad
There are 6000 thalassemia patients in Gujarat including 700 in Surat. World Thalassemia Day is observed every year on 8 May. Many children are born with congenital thalassemia due to lack of awareness about hereditary blood disorders like thalassemia. In comparison, 1.70 lakh cases and 1000 patients die every year due to TB cherry disease in Gujarat.

Blood donation camps are run by the Red Cross Society of Ahmedabad. But along with this she is also doing a noble cause for Thalassemia patients. Red Cross Society is also providing free treatment to Thalassemia patients for the last 20 years. Around 1000 Thalassemia patients are receiving treatment in this institute over the years. From a 2-month-old child to a 33-year-old youth are coming to the Red Cross for the treatment of Thalassemia.

Thalassemia eradication campaign was started in 2008 by Red Cross to stop the spread of Thalassemia across Gujarat. Under which one of the couple is examined for thalassemia major or minor. If thalassemia of the fetus is found after investigation, abortion is done.

The Red Cross Society conducted 3.4 lakh tests on couples in 14 years and prevented the birth of 580 children. The average life expectancy of thalassemia patients has also increased in Gujarat. In Gujarat in 2008, when a thalassemia patient lived barely 25 years, in 2023 their average age has become 30 years. Vadodara is estimated to have 600 to 800 thalassemia patients. Organizing free check-up camps for children has increased the life expectancy of Thalassemia patients in Gujarat.

Monthly expenses Rs 6 thousand
Thalassemia patients undergoing treatment in government hospitals get transfusion and medicines free of cost. On an average, a private hospital costs around 6 thousand per month. If a patient lives an average of 30 years, he needs an average of 600 units of blood. Giving free chelation pills to Thalassemia patients, free blood transfusion, Red Cross Society Rs. Filters ranging from Rs 800 to Rs 1200 are being offered for Rs 100. In thalassemia major, these cells break down, so the patient needs frequent new blood transfusions. As iron builds up in this process, chelation drugs are needed to remove it.

The prevalence of thalassemia in Gujarat is highest among the Lohana, Sindhi and Muslim communities at 15 to 17 percent.

Treatment
The disease, which manifests after about six months, is treated with life-long blood transfusions, vitamins, folic acid, and aryl chelators, and can be completely cured with a bone marrow transplant. But this treatment requires advanced setup skills and huge cost, research is currently underway on ultra-advanced treatments such as gene transplantation, in which the patient’s thalassemia gene can be replaced with a normal gene to make it normal. Receive through blood bank. In Gujarat, children in rural areas receive inadequate treatment as compared to urban areas.

Thalassemia is a genetic disease. The body cannot make enough hemoglobin. Red blood cells in the blood contain a protein called hemoglobin, which carries oxygen to every part of the human body. The bone marrow between the bones converts this iron into hemoglobin. The bone marrow of a person with thalassemia cannot convert iron into hemoglobin. Due to which other parts of the body do not get enough oxygen. The functionality of the organs decreases. As the body parts of Thalassemia sufferers become weak, they have to face many problems and diseases.

Thalassemia is generally of two types. Thalassemia minor and Thalassemia major.

Thalassemia minor occurs when a child inherits a chromosomal defect from either parent. Thalassemia major occurs when both the parents of the child have a chromosomal defect or abnormality.

minor and major
Thalassemia minor is also called thalassemia carrier or thalassemia carrier. A healthy person can have thalassemia minor. About 4 to 5 crore people in India are thalassemia carriers. 80 percent are not aware of this. Getting tested for thalassemia is one of the most important decisions in a person’s life and his or her family’s future. Thalassemia minor is not a disease but a chromosomal disorder, while thalassemia major is a life-threatening condition. If both husband and wife have thalassemia minor, their child has a 25 percent chance of having thalassemia major. Apart from this, if one of the spouses has thalassemia major, then the child’s chances of having thalassemia major also increase. About 10,000 children are born with Thalassemia Major every year in India. Generally, due to lack of blood in the body of Thalassemia Major, blood has to be transfused regularly every 2 weeks, only then it can survive.

bone marrow transplant
There is no permanent cure for thalassemia major other than a bone marrow transplant. Thalassemia minor test should be done before marriage or pregnancy. A minor should not marry a minor. If the marriage takes place unknowingly, then the unborn child should be examined. Legal abortion is mandatory if the baby is of an older age.

First introduced by the Thalassemia International Federation (TIF) in 1994 by TIF founder Panos Anglejos along with his son George

It was launched in memory of J Anglezos.

This day was celebrated.

Working for 15 years for Thalassemia from Gujarat. Thalassemia test is done for pregnant women coming to all government hospitals. What about private hospitals?
77 lakh pregnant women have been screened, out of which more than 500 thalassemia affected fetuses have been prevented.

Thalassemia screening of students has been started in the university with the help of charitable organizations like Red Cross Society of Gujarat, Thalassemia Awareness Foundation and Thalassemic Gujarat. 6 out of every 100 students were found to be Thalassemia minor. Thalassemia rates are high in some societies or communities in Gujarat. This is community screening. In Gujarat, 40 lakh people are tested for Thalassemia at the rate of 2 to 3 lakh per year.

Children need 15 to 60 bottles of blood
Normal hemoglobin should be above 12. Children whose hemoglobin is up to 5-6 need blood every month. Children with thalassemia require 15 to 60 bottles of blood transfusions per year. Blood donation camp is organized. Hemoglobin is a very important element in the blood cells in human blood, which carries oxygen in the lungs to various parts of the body, keeping the body functional and healthy. The redness of the body depends on hemoglobin.

Hemoglobin has four chains. In which the series named α-alpha, β-beta, γ-gamma and δ-delta are found. If the ratio of these four is correct, then the age of blood cells is 90 to 120 days. There are genetic diseases. In which the genes present in the chromosomes are responsible for the disease.
This type of disease occurs when the amount of hemoglobin chain decreases. For example, if there is a defect or deficiency of α-chain in the child’s body, then that child gets the disease of α-alpha thalassemia, which is very rare. Thus, if the body of the child lacks or deficient in β-beta chain then he/she gets β-(beta) thalassemia disease, which is a very serious disease and is seen in very high proportion in the world. 3% of the total population of the world and in South East countries (India-Pakistan-Sri Lanka-Bangladesh) 5 to 10% of the population of these countries have the thalassemia gene. Its condition is found more in the country of India, Gujarat, Rajasthan, Punjab.

http://thalassemicsgujarat.org/

In a country called Cyprus, the disease has been completely eradicated by the government, people, science and law. India became polio free in 2013, now it can be thalassemia free.

Mr. Prafulla Joshi-9426756265, Mr. Jitendra Patel-9979881155, Mr. Nikunj Shah-9376509376
Ahmedabad – Gandhinagar – Viramgam – Dhandhuka – Sanand Shri Nikunjbhai Shah – Mobile, – 9376509376
Vadodara – Bharuch – Ankleshwar – Anand – Nadiad – Kheda – Namard Shri Amritbhai Soni – Mobile, – 9898998374
Surat – Tapi – Navsari – Dang – Valsad Vajubhai Suhagia – Mobile, – 9879517180 Mr. Anilbhai Gondalia – Mobile, – 9327915953
Godhra-Panchmahal-Dahod-Mahisagar-Lunawada Shri Hirenbhai Tailor-Mobile,- 9898022821
Himmatnagar – Modasa – Vijaynagar Shri Bharatbhai Prajapati – Mobile, – 9879761215
Surendranagar – Limdi – Chotila – Patdi – Circle Mr. Prashant Bhai Jani – Mobile – 9998806111
Rajkot-Junagadh-Rajkot-Amreli Dr. Ravibhai Dhanani-Mobile-9427236902
Jamnagar – Jamnagar – Devbhoomi Dwarka – Porbandar Mr. Nareshbhai Gandhi – Mobile – 9427772490 Mr. Kamalkant Sharma – Mobile – 9426995722
Bhavnagar-Mahua-Talja-Palitana-Shihore-Botad Shri Rakeshbhai Thakkar-Mobile-9909741255
Kutch – Bhuj – Anjar – Gandhidham – Nakhatrana – Mandvi – Bhachav – Raper Mr. Priteshbhai Thakkar – Mobile – 9825086953
Banaskantha-Palanpur-Direction-Bhabhar-Vav-Deodar Shri Samirbhai Polara-Mobile-9974057101
Navsari Umesh Bhai Gandhi – Mobile, – 9374364340
Mehsana-Patan-Unja-Siddhpur-Visnagar-Mansa Dr, Mr. NR, Patel -02762-251252-243624
Rajkot Shri Anupambhai Doshi – Mobile – 9428233796[:hn]थैलेसीमिया, टीबी के 6 हजार मरीज सबसे घातक
9 मई, 2023, अहमदाबाद
सूरत में 700 सहित गुजरात में 6000 थैलेसीमिया रोगी हैं। विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल 8 मई को मनाया जाता है। थैलेसीमिया जैसे वंशानुगत रक्त विकारों के बारे में जागरूकता की कमी के कारण कई बच्चे जन्मजात थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं। इसके मुकाबले गुजरात में टीबी चेरी रोग से हर साल 1.70 लाख मामले और 1000 मरीजों की मौत हो जाती है।

रक्तदान शिविर अहमदाबाद की रेड क्रॉस सोसाइटी द्वारा चलाए जाते हैं। लेकिन इसके साथ ही वह थैलेसीमिया के मरीजों के लिए भी एक नेक काम कर रही हैं। रेडक्रॉस सोसायटी भी पिछले 20 साल से थैलेसीमिया के मरीजों का मुफ्त इलाज करा रही है। इस संस्थान में वर्षों से लगभग 1000 थैलेसीमिया रोगी उपचार प्राप्त कर रहे हैं। रेडक्रॉस में 2 माह के बच्चे से लेकर 33 वर्षीय युवक थैलेसीमिया के इलाज के लिए आ रहे हैं।

पूरे गुजरात में थैलेसीमिया के प्रसार को रोकने के लिए रेड क्रॉस द्वारा 2008 में थैलेसीमिया उन्मूलन अभियान शुरू किया गया था। जिसके तहत थैलेसीमिया मेजर या माइनर होने पर दंपत्ति में से किसी एक की जांच की जाती है। जांच के बाद भ्रूण के थैलेसीमिया पाए जाने पर गर्भपात कर दिया जाता है।

रेड क्रॉस सोसाइटी ने 14 साल में कपल्स पर 3.4 लाख टेस्ट किए और 580 बच्चों का जन्म रोका। गुजरात में थैलेसीमिया रोगियों की औसत जीवन प्रत्याशा भी बढ़ी है। गुजरात में 2008 में जब थैलेसीमिया का मरीज बमुश्किल 25 साल रहता था, 2023 में उनकी औसत उम्र 30 साल हो गई है। वडोदरा में 600 से 800 थैलेसीमिया के मरीज होने का अनुमान है। बच्चों के नि:शुल्क जांच शिविर आयोजित करने से गुजरात में थैलेसीमिया रोगियों की जीवन प्रत्याशा में वृद्धि हुई है।

मासिक खर्च 6 हजार रु
सरकारी अस्पताल में इलाज कराने वाले थैलेसीमिया के मरीज को आधान और दवा नि:शुल्क मिलती है। एक निजी अस्पताल में औसतन प्रति माह 6 हजार के आसपास खर्च होता है। यदि कोई रोगी औसतन 30 वर्ष जीवित रहता है तो उसे औसतन 600 यूनिट रक्त की आवश्यकता होती है। थैलेसीमिया के मरीजों को फ्री केलेशन की गोलियां देना, फ्री ब्लड ट्रांसफ्यूजन, रेडक्रॉस सोसायटी रु. 100 रुपये में 800 से 1200 रुपये तक के फिल्टर ऑफर किए जा रहे हैं। थैलेसीमिया मेजर में ये कोशिकाएं टूट जाती हैं, इसलिए मरीज को बार-बार नए ब्लड चढ़ाने की जरूरत पड़ती है। इस प्रक्रिया में जैसे ही आयरन बढ़ता है, इसे हटाने के लिए केलेशन दवाओं की आवश्यकता होती है।

गुजरात में थैलेसीमिया का प्रसार लोहाना, सिंधी और मुस्लिम समुदायों में सबसे अधिक 15 से 17 प्रतिशत है।

इलाज
रोग, जो लगभग छह महीने के बाद प्रकट होता है, जीवन भर रक्त आधान, विटामिन, फोलिक एसिड और एरिल चेलेटर्स के साथ इलाज किया जाता है, और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से पूरी तरह से ठीक हो सकता है। लेकिन इस उपचार के लिए उन्नत सेटअप कौशल और भारी लागत की आवश्यकता होती है, वर्तमान में जीन प्रत्यारोपण जैसे अति-उन्नत उपचार पर शोध चल रहा है, जिसमें रोगी के थैलेसीमिया जीन को सामान्य बनाने के लिए सामान्य जीन के साथ बदला जा सकता है। ब्लड बैंक के माध्यम से प्राप्त करें। गुजरात में, शहरी क्षेत्रों की तुलना में ग्रामीण क्षेत्रों में बच्चों को अपर्याप्त उपचार प्राप्त होता है।

थैलेसीमिया एक अनुवांशिक बीमारी है। शरीर पर्याप्त हीमोग्लोबिन नहीं बना सकता। रक्त में लाल रक्त कोशिकाओं में हीमोग्लोबिन नामक एक प्रोटीन होता है, जो मानव शरीर के हर हिस्से में ऑक्सीजन पहुंचाता है। हड्डियों के बीच का बोन मैरो (अस्थि मज्जा) इस आयरन को हीमोग्लोबिन में बदल देता है। थैलेसीमिया वाले व्यक्ति का अस्थि मज्जा आयरन को हीमोग्लोबिन में परिवर्तित नहीं कर सकता है। जिससे शरीर के अन्य अंगों को पर्याप्त ऑक्सीजन नहीं मिल पाती है। अंगों की कार्यक्षमता घट जाती है। जैसे ही थैलेसीमिया पीड़ित के शरीर के अंग कमजोर हो जाते हैं, उन्हें कई समस्याओं और बीमारियों का सामना करना पड़ता है।​​​​​​

थैलेसीमिया आमतौर पर दो प्रकार का होता है। थैलेसीमिया माइनर और थैलेसीमिया मेजर।

थैलेसीमिया माइनर तब होता है जब बच्चे को माता-पिता में से किसी एक से क्रोमोसोमल दोष विरासत में मिलता है। थैलेसीमिया मेजर तब होता है जब बच्चे के माता-पिता दोनों में क्रोमोसोमल दोष या असामान्यता होती है।

माइनर और मेजर
थैलेसीमिया माइनर को थैलेसीमिया कैरियर या थैलेसीमिया कैरियर भी कहा जाता है। एक स्वस्थ व्यक्ति को थैलेसीमिया माइनर हो सकता है। भारत में लगभग 4 से 5 करोड़ लोग थैलेसीमिया वाहक हैं। 80 फीसदी को इसकी जानकारी नहीं है। थैलेसीमिया के लिए परीक्षण करवाना किसी व्यक्ति के जीवन और उसके परिवार के भविष्य के लिए सबसे महत्वपूर्ण निर्णय है।थैलेसीमिया माइनर कोई बीमारी नहीं है बल्कि क्रोमोसोमल डिसऑर्डर है, जबकि थैलेसीमिया मेजर एक जानलेवा बीमारी है। यदि पति और पत्नी दोनों को थैलेसीमिया माइनर है, तो उनके बच्चे को थैलेसीमिया मेजर होने की संभावना 25 प्रतिशत होती है। इसके अलावा अगर पति-पत्नी में से किसी एक को थैलेसीमिया मेजर है तो भी बच्चे के थैलेसीमिया मेजर होने की संभावना बढ़ जाती है। भारत में हर साल लगभग 10 हजार बच्चे थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होते हैं। आमतौर पर थैलेसीमिया मेजर के शरीर में खून की कमी के कारण हर 2 हफ्ते में नियमित रूप से खून चढ़ाना पड़ता है, तभी वह जीवित रह सकता है।​​​​​​

अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण
अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के अलावा थैलेसीमिया मेजर का कोई स्थायी इलाज नहीं है। शादी या गर्भधारण से पहले थैलेसीमिया माइनर का टेस्ट कराना चाहिए। नाबालिग को नाबालिग से शादी नहीं करनी चाहिए। अगर अनजाने में भी शादी हो जाती है तो गर्भ में पल रहे बच्चे की जांच करानी चाहिए। यदि शिशु अधिक उम्र का है तो कानूनी गर्भपात अनिवार्य है। ​​

पहली बार थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (TIF) द्वारा 1994 में TIF के संस्थापक पैनोस एंगलेज़ोस द्वारा अपने बेटे जॉर्ज एंगलेज़ोस की याद में लॉन्च किया गया था।

यह दिवस मनाया गया।

गुजरात से थैलेसीमिया के लिए 15 साल से काम कर रहे हैं। सभी सरकारी अस्पतालों में आने वाली गर्भवती महिलाओं का थैलेसीमिया टेस्ट किया जाता है। निजी अस्पतालों का क्या?
77 लाख गर्भवती महिलाओं की जांच की जा चुकी है, जिनमें से 500 से अधिक थैलेसीमिया पीड़ित भ्रूणों की रोकथाम की जा चुकी है। ​​

रेड क्रॉस सोसाइटी ऑफ गुजरात, थैलेसीमिया अवेयरनेस फाउंडेशन और थैलेसीमिक गुजरात जैसे धर्मार्थ संगठनों की मदद से विश्वविद्यालय में छात्रों की थैलेसीमिया स्क्रीनिंग शुरू की गई है। प्रत्येक 100 में से 6 छात्र थैलेसीमिया माइनर पाए गए। गुजरात के कुछ समाजों या समुदायों में थैलेसीमिया दर अधिक है। यह कम्युनिटी स्क्रीनिंग है। गुजरात में प्रति वर्ष 2 से 3 लाख की दर से थैलेसीमिया के लिए 40 लाख लोगों का परीक्षण किया गया है।

बच्चों को 15 से 60 बोतल खून की जरूरत होती है
सामान्य हीमोग्लोबिन 12 से ऊपर होना चाहिए। जिन बच्चों का हीमोग्लोबिन 5-6 तक है उन्हें हर महीने खून की जरूरत होती है। थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों को प्रति वर्ष 15 से 60 बोतल रक्त चढ़ाने की आवश्यकता होती है। रक्तदान शिविर आयोजित किया जाता है। मानव रक्त में रक्त कोशिकाओं में हीमोग्लोबिन एक बहुत ही महत्वपूर्ण तत्व है, जो फेफड़ों में ऑक्सीजन को शरीर के विभिन्न अंगों तक पहुंचाता है, जिससे शरीर क्रियाशील और स्वस्थ बना रहता है। शरीर की लाली हीमोग्लोबिन पर निर्भर करती है।

हीमोग्लोबिन में चार चेन होती हैं। जिसमें α-alpha, β-beta, γ-gamma और δ-delta नाम की श्रंखला पाई जाती है। इन चारों का अनुपात सही हो तो रक्त कोशिकाओं की आयु 90 से 120 दिन होती है। अनुवांशिक रोग होते हैं। जिसमें गुणसूत्रों में मौजूद जीन इस रोग के लिए जिम्मेदार होता है।
इस प्रकार की बीमारी तब होती है जब हीमोग्लोबिन श्रृंखला की मात्रा कम हो जाती है। उदाहरण के लिए यदि बच्चे के शरीर में α-श्रृंखला का दोष या कमी हो जाती है तो उस बच्चे को α-अल्फा थैलेसीमिया का रोग हो जाता है, जो बहुत ही कम होता है। इस प्रकार यदि बच्चे के शरीर में β-बीटा श्रृंखला की कमी या कमी हो जाती है तो उसे β-(बीटा) थैलेसीमिया रोग हो जाता है, जो एक बहुत ही गंभीर रोग है और विश्व में बहुत अधिक मात्रा में देखा जाता है। दुनिया की कुल आबादी के 3% और दक्षिण पूर्व देशों (भारत-पाकिस्तान-श्रीलंका-बांग्लादेश) में इन देशों की 5 से 10% आबादी में थैलेसीमिया जीन है। भारत देश गुजरात, राजस्थान, पंजाब में इसकी स्थिति अधिक पायी जाती है।

http://thalassemicsgujarat.org/

साइप्रस नामक देश में, सरकार, लोगों, विज्ञान और कानून द्वारा इस बीमारी को पूरी तरह से मिटा दिया गया है। 2013 में भारत पोलियो मुक्त हुआ, अब थैलेसीमिया मुक्त हो सकता है।

श्री प्रफुल्ल जोशी -9426756265, श्री जितेंद्र पटेल -9979881155, श्री निकुंज शाह -9376509376
अहमदाबाद – गांधीनगर – वीरमगाम – धंधुका – सानंद श्री निकुंजभाई शाह – मोबाइल, – 9376509376
वडोदरा – भरूच – अंकलेश्वर – आनंद – नडियाद – खेड़ा – नमर्द श्री अमृतभाई सोनी – मोबाइल, – 9898998374
सूरत – तापी – नवसारी – डांग – वलसाड वजुभाई सुहागिया – मोबाइल, – 9879517180 श्री अनिलभाई गोंडालिया – मोबाइल, – 9327915953
गोधरा-पंचमहल-दाहोद-महिसागर-लूनावाड़ा श्री हिरेनभाई टेलर-मोबाइल,- 9898022821
हिम्मतनगर – मोडासा – विजयनगर श्री भरतभाई प्रजापति – मोबाइल, – 9879761215
सुरेन्द्रनगर – लिमड़ी – चोटिला – पटड़ी – मंडल श्री प्रशांत भाई जानी – मोबाइल – 9998806111
राजकोट-जूनागढ़-राजकोट-अमरेली डॉ. रविभाई धनानी-मोबाइल-9427236902
जामनगर – जामनगर – देवभूमि द्वारका – पोरबंदर श्री नरेशभाई गांधी – मोबाइल – 9427772490 श्री कमलकांत शर्मा – मोबाइल – 9426995722
भावनगर-महुवा-तलजा-पलिताना-शिहोर-बोटाद श्री राकेशभाई ठक्कर-मोबाइल-9909741255
कच्छ – भुज – अंजार – गांधीधाम – नखतराना – मांडवी – भाचव – रैपर श्री प्रीतेशभाई ठक्कर – मोबाइल – 9825086953
बनासकांठा-पालनपुर-दिशा-भाभर-वाव-देवदार श्री समीरभाई पोलारा-मोबाइल-9974057101
नवसारी उमेश भाई गांधी – मोबाइल, – 9374364340
मेहसाणा-पाटन-उंजा-सिद्धपुर-विसनगर-मनसा डॉ, श्री एनआर, पटेल -02762-251252-243624
राजकोट श्री अनुपमभाई दोशी – मोबाइल – 9428233796[:]