ગુજરાતમાં  થેલેસેમિયાના 6 હજાર દર્દી, ઊંમરમાં વધઆરો પણ ટીબી સૌથી વધું ઘાતક

गुजरात में थैलेसीमिया के 6 हजार मरीज, उम्र में बढ़ रही लेकिन टीबी सबसे घातक, Thalassemia, 6 thousand patients of TB are the deadliest

9 મે, 2023,અમદાવાદ
સુરતમાં 700 સહીત ગુજરાતમાં 6000 થેલેસેમિયાના દર્દીઓ છે. દર વર્ષે 8મી મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસની ઉજવણી કરવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા જેવા વારસાગત રક્ત વિકાર રોગ અંગે જાગૃતતા ન હોવાના કારણે અનેક બાળકો જન્મજાત થેલેસેમિયા રોગ સાથે જન્મે છે. તેની સામે ટીબીના ચેરી રોગથી ગુજરાતમાં દર વર્ષે 1.70 લાખ કેસ અને 1000 દર્દીના મોત થાય છે.

અમદાવાદની રેડ ક્રોસ સોસાયટી દ્વારા બ્લડ ડોનેશન કેમ્પતો ચાલાવામાં આવે છે. પરંતુ તેની સાથે તે થેલેસેમિયાના દર્દીઓ માટે પણ એક ઉમદા કાર્ય કરી રહી છે. રેડ ક્રોસ સોસાયટી દ્વારા છેલ્લા 20 વર્ષથી થેલેસેમિયાના રોગીઓ માટે પણ ફ્રીમાં સારવાર આપવામાં આવે છે. આ સંસ્થામાં 1000 જેટલા થેલેસેમિયાગ્રસ્ત દર્દીઓ વર્ષોથી સારવાર મેળવી રહ્યા છે. જેમાં 2 માસના બાળકથી લઈને 33 વર્ષના યુવક સુધી રેડ ક્રોસમાં થેલેસેમિયાની સારવાર મેળવા માટે આવી રહ્યા છે.

ગુજરાતભરમાં થેલેસેમિયાને ફેલાતો અટકાવવા રેડક્રોસ દ્વારા થેલેસેમિયા નાબૂદી અભિયાનનો પ્રારંભ 2008માં કરાયો હતો. જે અંતર્ગત દંપતી પૈકી કોઇ એક પણ થેલેસેમિયા મેજર કે માઇનર હોય તેવી સગર્ભાનું ચેકઅપ કરાય છે. ભ્રૂણનું પરીક્ષણ કરતાં તે થેલેસેમિયાગ્રસ્ત છે તેવું માલૂમ પડે તો પ્રેગ્નન્સી રોકી લેવાય છે.

રેડક્રોસ સોસાયટી દ્વારા 14 વર્ષમાં દંપતીના 34 લાખ ટેસ્ટ કર્યા અને 580 જન્મ થતાં અટકાવાયાં છે. ગુજરાતમાં થેલેસેમિયાના દર્દીઓનું સરેરાશ આયુષ્ય પણ વધ્યું છે. 2008માં જ્યારે થેલેસેમિયાનો દર્દી ગુજરાતમાં માંડ 25 વર્ષ જીવતો હતો, જ્યારે 2023માં તેમની સરેરાશ વય 30 વર્ષ સુધી પહોંચી છે. વડોદરામાં થેલેસેમિયાના 600થી 800 દર્દીઓ હોવાનો અંદાજ છે. બાળકોના ફ્રી ચેકઅપ કેમ્પ યોજવાને લીધે ગુજરાતમાં થેલેસેમિયાના દર્દીઓના આયુષ્યમાં વધારો થયો છે.

મહિને ખર્ચ રૂા.6 હજાર
થેલેસેમિયાના દર્દીની સરકારી હોસ્પિટલમાં સારવાર ચાલતી હોય તો તેને ટ્રાન્સફ્યૂઝન અને દવા મફત મળે છે. ખાનગી હોસ્પિટલમાં મહિને સરેરાશ ખર્ચ 6 હજારની આસપાસ થાય છે. જો એક દર્દી સરેરાશ 30 વર્ષ જીવે તો સરેરાશ 600 યુનિટ લોહીની જરૂર પડે છે. થેલેસેમિયાના દર્દીઓને કિલેશનની મફત ગોળી આપવી, નિ:શુલ્ક લોહીનું ટ્રાન્સફ્યૂઝન કરવું, રેડક્રોસ સોસાયટી દ્વારા રૂા. 800થી માંડીને રૂા.1200ના ફીલ્ટર રૂા.100માં આપવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા મેજરમાં આ કણો તૂટી જાય છે, જેથી દર્દીને વારંવાર નવું લોહી ચઢાવવું પડે છે. આ પ્રોસેસમાં લોહતત્ત્વ વધતાં તેને દૂર કરવા કિલેશનની દવા લેવી પડે છે.

ગુજરાતમાં લોહાણા, સિંધી અને મુસ્લિમ સમુદાયમાં થેલેસેમિયાનું પ્રમાણ સૌથી વધુ 15થી 17 ટકા છે.

સારવાર
લગભગ છ મહિના પછી દેખાતા આ રોગમાં જીવનભર લોહી , વિટામીન , ફોલિક એસીડ અને આર્યન ચીલેટર્સ દ્વારા સારવાર આપવામાં આવે છે, બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાનથી આ રોગ સંપૂણ પણે મટાડી શકાય છે. પરંતુ આ સારવાર અધતન setup skill અને ભારે ખર્ચ માંગી લે છે , જીન ટ્રાન્સપ્લાન જેવી અતિ અધતન સારવાર અત્યારે Research હેઠળ છે, જેમાં દર્દી નું થેલેસેમિયા જીન્સ બદલી નોર્મલ જીન્સથી નોર્મલ બનાવી શકાય છે . ‘બલ્ડ બેંક દ્વારા મેળવીએ. ગુજરાતમાં શહેરી વિસ્તારના પ્રમાણમાં ગ્રામ્ય વિસ્તારના બાળકોને જે અપૂરતી સારવાર મળે છે.

થેલેસેમિયા એક આનુવંશિક રોગ છે. શરીર પૂરતા પ્રમાણમાં હિમોગ્લોબીન બનાવી શકતું નથી. લોહીમાં લાલ રક્તકણમાં હિમોગ્લોબીન નામનું એક પ્રોટીન હોય છે, જે માનવ શરીરના દરેક અંગો સુધી ઓક્સીજન પહોંચાડવાનું કામ કરે છે. હાડકા વચ્ચે રહેલી અસ્થિમજ્જા (બોનમેરો) આ લોહતત્વને હિમોગ્લોબીનમાં રૂપાંતર કરવાનું કામ કરે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત વ્યક્તિની અસ્થિમજ્જાથી લોહતત્વનું હિમોગ્લોબીનમાં રૂપાંતર થઇ શકતું નથી. જેના કારણે શરીરના અન્ય અવયવોને પૂરતા પ્રમાણમાં ઓક્સિજન મળી શકતો નથી. અવયવોની કાર્યક્ષમતા ઘટે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત વ્યક્તિના શરીરના અવયવો નબળા પડતા અંતમાં તેમણે અનેક સમસ્યાઓ અને બીમારીઓનો સામનો કરવો પડે છે.​​​​​​​

થેલેસેમિયા સામાન્ય રીતે બે પ્રકારનો હોય છે. થેલેસેમિયા માઈનર અને થેલેસેમિયા મેજર.

માતા-પિતામાંથી કોઈ એકના રંગસૂત્રોમાં રહેલી ખામી કે વિકૃતિ બાળકમાં આવે ત્યારે તે થેલેસેમિયા માઈનરનો શિકાર બને છે. જ્યારે માતા-પિતા બંનેના રંગસૂત્રોમાં રહેલી ખામી કે વિકૃતિ બાળકમાં આવે ત્યારે તે થેલેસેમિયા મેજરનો શિકાર બને છે.

માઈનોર અને મેજર
થેલેસેમિયા માઈનરને થેલેસેમિયા કેરિયર અથવા થેલેસેમિયા વાહક પણ કહેવામાં આવે છે. તંદુરસ્ત વ્યક્તિ થેલેસેમિયા માઈનર હોઈ શકે છે. ભારતમાં આશરે 4થી 5 કરોડ લોકો થેલેસેમિયા કેરિયર છે. 80 ટકાને તેની ખબર હોતી નથી. થેલેસેમિયાનો ટેસ્ટ કરાવવો એ કોઇપણ વ્યક્તિના જીવન અને તેના પરિવારના ભવિષ્ય માટે સૌથી અગત્યનો નિર્ણય હોય છે.​​​​​​​ થેલેસેમિયા માઈનર એક રોગ નહીં પણ રંગસૂત્રોની વિકૃતિ છે, જ્યારે થેલેસેમિયા મેજર એક જીવલેણ રોગ છે. પતિ-પત્ની બંને થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તેમના સંતાન થેલેસેમિયા મેજર હોવાની શક્યતાઓ 25 ટકા જેટલી હોય છે. આ ઉપરાંત પતિ-પત્ની બંનેમાંથી કોઈ એક થેલેસેમિયા મેજર હોય તો પણ બાળક થેલેસેમિયા મેજર જન્મે તેની શક્યતાઓ વધી જાય છે. ભારતમાં દરવર્ષે આશરે 10 હજાર બાળકો થેલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મે છે. સામાન્ય રીતે થેલેસેમિયા મેજરના શરીરમાં લોહીની ઉણપના કારણે તેમને દર 2 અઠવાડિયાના અંતરે નિયમિત લોહી ચડાવવું પડે છે, તો જ તે બચી શકે છે.​​​​​​​

બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ
થેલેસેમિયા મેજરને નિવારવા માટે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ ઉપરાંત કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી. લગ્ન પહેલા અથવા ગર્ભ ધારણ કરે તે પહેલા થેલેસેમિયા માઈનરનો ટેસ્ટ કરાવવો જોઈએ. માઈનરે માઈનર સાથે લગ્ન ન કરવા જોઈએ. અજાણતા લગ્ન થઇ જાય તો પણ ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન ગર્ભસ્ત શિશુનો ટેસ્ટ કરાવી લેવો જોઈએ. જો શિશુ મેજર હોય તો કાયદાકીય ગર્ભપાત કરાવવું હિતાવહ છે. ​​​​​​​

થેલેસેમિયા ઈન્ટરનેશનલ ફેડરેશન (TIF) દ્વારા વર્ષ 1994માં TIFના સ્થાપક પેનોસ એંગ્લેઝોસ દ્વારા તેમના પુત્ર જ્યોર્જ એંગ્લેઝોસની યાદમાં પ્રથમવાર આ દિવસ ઉજવવામાં આવ્યો હતો.

ગુજરાતમાંથી થેલેસેમિયા માટે 15 વર્ષથી કામ કરે છે. સરકારી તમામ હોસ્પિટલો ખાતે આવતી ગર્ભવતી બહેનોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ થાય છે. ખાનગી હોસ્પિટલોમાં શું?
7 સાત લાખ ગર્ભવતી બહેનોના ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા છે, જેમાંથી થેલેસેમિયાગ્રસ્ત 500થી વધુ ગર્ભસ્તશિશુનો જન્મ અટકાવવામાં આવ્યો છે. ​​​​​​​

ગુજરાતની રેડ ક્રોસ સોસાયટી, થેલેસેમિયા જાગૃતિ ફાઉન્ડેશન અને થેલેસેમિક ગુજરાત જેવી સેવાભાવી સંસ્થાઓની મદદથી યુનીવર્સિટીમાં વિદ્યાર્થીઓનું થેલેસેમિયા સ્ક્રિનિંગ કરવાનું શરૂ કર્યું છે. દર 100માંથી 6 સ્ટુડન્ટસ થેલેસેમિયા માઈનોર જણાયા હતા. ગુજરાતના કેટલાક સમાજ કે સમુદાયમાં થેલેસેમિયાનું પ્રમાણ વધુ જોવા મળે છે. તેનું કમ્યુનીટી સ્ક્રિનિંગ કરવામાં આવે છે. વર્ષે 2થી 3 લાખના હિસાબે ગુજરાતમાં 40 લાખ લોકોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાયા છે.

બાળકોને 15થી 60 બોટલ લોહીની જરૂર
સામાન્ય હિમોગ્લોબિન 12 થી ઉપર હોવું જોઈએ. જે બાળકોનું હિમોગ્લોબિન 5-6 સુધી હોય છે, તેમને દર મહિને લોહીની જરૂર પડે છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકોને વાર્ષે 15થી 60 બોટલ લોહી ચઠાવવું પડે છે. રક્તદાન કેમ્પ થાય છે. માનવ લોહીમાં રહેલા રક્તકણોમાં આવેલું હિમોગ્લોબીન ખુબજ અગત્યનું તત્વ છે, જે ફેફ્સમાંના ઓક્સીજન ને શરીરના વિવિધ અંગોમાં પહોચાડે છે, જેનાથી શરીર કાર્યરત અને તંદુરસ્ત રહે છે શરીરની લાલાશ હિમોગ્લોબીન ને આધારી છે .

હિમોગ્લોબીનમાં ચાર chain ની રચના હોય છે. જેમાં α-આલ્ફા, β-બીટા, γ-ગેમા અને δ-ડેલ્ટા નામની ચેઈન જોવા મળે છે. આ ચારેયનું પ્રમાણ યોગ્ય હોય તો રક્તકણો નું આયુષ્ય 90 થી 120 દિવસનું જેટલું રહે છે. જીનેટિક ડીસીઝ છે. જેમાં રંગસૂત્રો માં આવેલું જનીન આ રોગ માટે જવાબદાર છે.
હિમોગ્લોબીની જે ચેઇનનું પ્રમાણ ઘટી જાય તેમને આ પ્રકારનો રોગ થાય છે. જેમ કે બાળક નાં શરીરમાં α-ચેઈનની ખામી કે ઉણપ હોય તો તે બાળકને α-આલ્ફા થેલેસેમિયા નો રોગ થાય છે જેનું પ્રમાણ ઘણું ઓછું જોવા મળે છે. આજ રીતે બાળકના શરીરમાં β -બીટા ચેઈનની ઉણપ કે ખામી હોય તો તેને β-(બીટા) થેલેસેમિયાનો રોગ થાય છે જે ખુબજ ગંભીર રોગ છે અને વિશ્વમાં વધારે પ્રમાણમાં જોવા મળે છે. વિશ્વની કુલ 3% વસ્તી અને દક્ષિણ પૂર્વના દેશો (ભારત -પાકિસ્તાન -શ્રીલંકા –બાંગ્લાદેશ) આ દેશોમાં 5 થી10% વસ્તી થેલેસેમિયા જીન્સ ધરાવે છે. ભારત દેશમાં ગુજરાત, રાજસ્થાન, પંજાબ, રાજ્યોમાં આનું પ્રમાણ વધારે જોવા મળે છે.
———–
http://thalassemicsgujarat.org/

સાયપ્રસ નામના દેશમાં સરકાર, પ્રજા, વિજ્ઞાન અને કાયદા દ્વારા રોગનું સંપુર્ણ નાબુદ કરી નાખવામાં આવેલો છે. ભારત 2013માં પોલીયો મુક્ત થયું હવે આજે થેલેસેમિયા મુક્ત થઈ શકાય તેમ છે.

શ્રી પ્રફુલ જોષી-૯૪૨૬૭૫૬૨૬૫, શ્રી જીતેન્દ્ર પટેલ-૯૯૭૯૮૮૧૧૫૫, શ્રી નિકુંજ શાહ-૯૩૭૬૫૦૯૩૭૬
અમદાવાદ – ગાંધીનગર -વિરમગામ -ધંધુકા -સાણંદ શ્રી નિકુંજભાઈ શાહ -મોબાઈલ,- ૯૩૭૬૫૦૯૩૭૬
વડોદરા – ભરૂચ – અંકલેશ્વર – આણંદ – નડીઆદ – ખેડા – નમર્દ શ્રી અમૃતભાઈ સોની — મોબાઈલ,- ૯૮૯૮૯૯૮૩૭૪
સુરત – તાપી – નવસારી – ડાંગ -વલસાડ વજુભાઈ સુહાગીયા — મોબાઈલ,- ૯૮૭૯૫૧૭૧૮૦શ્રી અનિલભાઈ ગોંડલીયા – મોબાઈલ,- ૯૩૨૭૯૧૫૯૫૩
ગોધરા – પંચમહાલ – દાહોદ -મહીસાગર – લુણાવાડા શ્રી હિરેનભાઈ દરજી — મોબાઈલ,- ૯૮૯૮૦૨૨૮૨૧
હિંમતનગર – મોડાસા -વિજયનગર શ્રી ભરતભાઈ પ્રજાપતિ -મોબાઈલ,- ૯૮૭૯૭૬૧૨૧૫
સુરેન્દ્રનગર – લીમડી – ચોટીલા -પાટડી- માંડલ શ્રી પ્રશાંતભાઈ જાની – મોબાઈલ-૯૯૯૮૮૦૬૧૧૧
રાજકોટ – જુનાગઢ – રાજકોટ -અમરેલી ડો. રવિભાઈ ધાનાણી-મોબાઈલ-૯૪૨૭૨૩૬૯૦૨
જામનગર – જામનગર -દેવ ભૂમિ દ્વારકા -પોરબંદર શ્રી નરેશભાઈ ગાંધી – મોબાઈલ-૯૪૨૭૭૭૨૪૯૦શ્રી કમલકાન્ત શર્મા- મોબાઈલ- ૯૪૨૬૯૯૫૭૨૨
ભાવનગર – મહુવા -તળાજા -પાલીતાણા – શિહોર – બોટાદ શ્રી રાકેશભાઈ ઠક્કર –મોબાઈલ-૯૯૦૯૭૪૧૨૫૫
કચ્છ – ભુજ – અંજાર – ગાંધીધામ – નખત્રાણા- માંડવી – ભચાવ-રાપર શ્રી પ્રિતેશભાઈ ઠક્કર – મોબાઈલ-૯૮૨૫૦૮૬૯૫૩
બનાસકાંઠા – પાલનપુર – ડીસા -ભાભર – વાવ – દિયોદર શ્રી સમીરભાઈ પોલરા-મોબાઈલ- ૯૯૭૪૦૫૭૧૦૧
નવસારી ઉમેશ ભાઈ ગાંધી –મોબાઈલ,- ૯૩૭૪૩૬૪૩૪૦
મહેસાણા – પાટણ- ઊંજા -સિધ્ધપુર – વિસનગર – માણસા ડો,શ્રી એન,આર,પટેલ -૦૨૭૬૨-૨૫૧૨૫૨-૨૪૩૬૨૪
રાજકોટ શ્રી અનુંપમભાઈ દોશી -મોબાઈલ-૯૪૨૮૨૩૩૭૯૬